A.P.P.C- Assoc. do Porto de Paralisia Cerebral

Quantas vezes e quantos anos passamos por esta casa e olhamos para lá sem ver!

Um dia, no meio de uma conversa tomamos a decisão: vamos ver como é, vamos lá falar...

Podem achar estranha esta decisão mas nós temos consciência do problema do nosso menino. E se alguém sofrer de cancro, vai para onde? Geralmente o IPO, mas o nosso menino tem paralisia cerebral, então é lá que nos devemos dirigir, á A.P.P.C..

Grande coragem que tivemos, não acham...pois é, entramos, falamos,pedimos os papeis, preenchemos logo ali e depois...pumba,pim,tunga... Sabem aquela história de quando se vai a atravessar uma ponte, não se deve olhar para baixo, pois é, olhamos não para baixo, mas para todos os lados e vimos cadeiras especiais, aparelhos, meninos com o mesmo problema e...eh pá, não tínhamos ideia que este problema era assim pá...fogo!!!

Mas acreditem, depois do primeiro "choque", fomos chamados passado pouco tempo  e após falarmos com médicos e terapeutas e entender tudo, sentimos que estávamos no sitio certo, a falar com as pessoas certas, que entendiam os nossas dúvidas e que estavam ali para nos ajudar em tudo...e quando dizemos tudo, é tudo mesmo...mesmo a nível psicológico. Mais alguém importava-se com o José, mas connosco também.

Agora sim, sentíamos um apoio "especializado" e estavamos mais tranquilos e seguros. É como se o nosso menino estivesse na escola: tem horários, actividades, festas pelo Natal, Carnaval, Primavera, etc.

 Pais, não temam ao passar pela porta da entrada, custa o principio, mas depois irão sentir, sem duvida, o mesmo que nós sentimos.

Por isso muitas vezes dizemos que é a casa dos milagres, não procuram uma cura, mas encontramos sorrisos!!! 

P.S. -  A equipa nº 2 é a MAIOR, eh,eh!!! Obrigado terapeutas Ana, Cremilde, Joana, doutoras Isabel Vieira, Ana Miranda, Lídia Costa, Antónia Campos e toda a equipa de assistentes e administrativos.

Toda a dedicação, esforço e insistência estão a dar frutos, bem visíveis por todos!!

ADEUS SONDA !

Como já vos tínhamos dito. o nosso objectivo é dar ao José a melhor qualidade de vida, sempre a pensar que ele vai melhorar muito e que o seu problema será o mais pequeno possível. Nessa luta estava pelo caminho a sonda nasogástrica... não que ela nos provocasse algum desconforto ou vergonha, mas claro, ver o nosso menino a mamar era muito bom...era outra "qualidade de vida".

No início seguimos à risca os conselhos dos médicos, pois tinham nos dito que, através do que viam nos exames, o José não era capaz de mamar e respirar ao mesmo tempo, portanto a sonda teria um carácter definitivo ( mais tarde talvez um botão gástrico ).

Sem queremos ser pretensiosos, os olhos dos pais também vêem, por vezes mais que a realidade, é certo, também porque são olhos de pais, mas com ponderação os nossos viam um bebé que não se babava, engolia a saliva, não se entalava e controlava bem a saída da expectoração. 

Assim, muito a medo, começamos a dar pelo biberão 5ml de leite, depois 10ml, a seguir 20ml. Tudo corria bem e notava-se a satisfação nos seus olhitos. No dia 07 de abril, quinta-feira, tínhamos consulta com o pediatra e, claro que falamos no assunto. Aconselhou a experimentar pouco a pouco, como estávamos a fazer, mas com muito cuidado.

Não entendam como falta de respeito ou de cuidado, mas no sábado, vendo tudo a correr tão bem...pimba... um biberão de 80ml. Foi a primeira vez que vimos o José com ar de totalmente satisfeito. Acabou de mamar, adormeceu tranquilo, num soninho grande, quase toda a tarde!!

Dia 11/04 : Munidos de biberão, fomos ao centro de saúde e o primeiro bom dia da enfª Amélia foi: "Já sei o que vos traz aqui, é para tirar a sonda ao pequenino, não é? Eu já vi o biberão!"

Este nosso acto viria a trazer outros benefícios para ele: ajuda mais tarde na fala e a curto prazo a comer as papas e as sopas.

Fazendo lembrar a frase do primeiro homem na lua: Foi um pequeno passo para nós, mas um grande passo na qualidade de vida do José!!! 

SENTIMENTOS E FORÇA

Durante algum tempo os sentimentos eram muitos confusos: revolta, dor, medo, esperança, incompreensão, angustia, vinham e iam nas nossas cabeças, atacavam o coração, magoavam a alma.

Não sabíamos quem culpar ou mesmo quem tinha a culpa, nem mesmo o que se tinha passado. Mas algo muito bom aconteceu connosco; nunca perdemos tempo a pensar porque é que "isto" nos tinha acontecido. Aliás, a nós não nos aconteceu "nada", o problema era este infortúnio do José. Outra dificuldade foi explicar às irmãs o que realmente ele tinha: claro que de uma forma cuidada, apenas falamos a verdade. Não contávamos com um ato tão adulto por parte de umas crianças de 13 e 14 anos, que entenderam bem e até hoje são uma grande ajuda. 

 Então, munidos de uma força que ainda hoje não tem uma explicação ( ou terá, dependendo daquilo em que se acredita ou se tem fé), focamos toda a nossa atenção no nosso bebé. Ele iria necessitar de toda atenção... mas nunca sem esquecer as meninas.
Pedimos uma reunião no hospital para tentar entender o que se tinha passado... bem pouco mais ficamos a saber, mas pronto... serviu como um ponto de viragem.
Por isso, entendemos que deveríamos estimular o nosso José e dar-lhe tudo o que nos fosse possível dar.
Primeiro, a sonda: o que podíamos fazer para ele não necessitar dela? Depois decidimos "passar" pela A.P.P.C. ( Associação do Porto de Paralisia Cerebral ) e inscrever o José. E assim começou esta nossa luta, que continua até hoje. E o lema é : " Que o José Carlos tenha a melhor qualidade de vida possível.".

Não lutamos sós, por vezes o apoio exterior é muito importante, venha ele dos amigos, dos familiares ou dos profissionais de saúde. Vendo pelo lado de fora, conseguem entender o que nos está a afectar mais, se estamos física e psicologicamente bem.

Esta mensagem é como um marco; a partir desta, começaremos a contar tudo o que temos feito juntamente com o nosso pequenino para lhe melhorar a qualidade de vida. Até lá...portem-se bem, eh,eh!!!

FINALMENTE... EM CASA.

Antes do nosso pequenino chegar a casa, tivemos que tomar algumas medidas para o poder receber. Comunicamos ao centro de saúde a sua vinda e entregamos uma lista de equipamentos que poderiam vir a ser necessários.
Como ele não regulava bem a temperatura, tivemos que manter o quarto quentinho, pois era março e o tempo ainda estava fresco. Mas foi tão lindo e especial vê-lo deitadinho na caminha, tão pequenino, frágil, dependente do nosso amor, da nossa atenção e cuidado.

Confessamos que estávamos com muito medo. Não era como tratar de uma criança sem problemas.
 - A sonda, o que vamos fazer com a sonda?!?!? Pomos ao lado ou para cima??
Mas o que mais assustava eram as recomendações do hospital : " Preparem-se e preparem a família, pois este menino irá passar o tempo todo como se estivesse a dormir, evitem o barulho e cuidado com as luzes...". Era assustador, tínhamos um menino, mas era como se não tivéssemos, quase não sabíamos como lhe tocar. E depois de alguns dias em casa tudo se passava ao contrário, pois ele passava muito tempo acordado, reagia muito bem ás luzes e ás visitas. Estávamos mesmo confusos...

Então, mais um anjo apareceu nas nossas vidas... nas visitas ao centro de saúde, a enfermeira do José notou que algo não estava bem, notou medo nos nossos olhos e nos nossos gestos.

Surgiram assim as palavras que nos marcaram e deram rumo à forma como iría-mos lidar com o nosso filho:

" - O vosso filho é um bebé, por isso tratem-no como tal...aproveitem enquanto ele é bebé, pois não o será para sempre. Quantos aos outros não tenham receio, pois ainda não se nota problema nenhum e é mais fácil aceitarem-no socialmente. Ele precisa é de muito amor e carinho, tenham coragem."

Até hoje não esquecemos, muito obrigado enfermeira Amélia.  

CURTA PASSAGEM PELA PEDIATRIA

Tendo alta da neonatologia, o José passou para a pediatria. Ao mesmo tempo que foi um dia feliz, pois se isto aconteceu era sinal que estava melhor,  ou pelo menos mais estável, por outro lado ver a pediatria foi um "choque". Era um ambiente mais frio, diria até mais escuro. Era, porque felizmente vai sofrer obras e entretanto os meninos estão a ser internados numa nova ala, o Joãozinho.

Não faltou calor humano, faltou mesmo foi calor ambiente e as condições eram semelhantes às de há 40 anos atrás.

Pior foi quando soubemos que o nosso José só estava lá porque era necessário aprendermos uma nova realidade: ele tinha uma sonda nasogástrica e tínhamos que saber dar o leite e a medicação. E pior ainda; aprender a colocá-la e retirá-la .

Só nos passava pela cabeça que aquele lugar iria prejudicar o nosso bebé: era mesmo frio e, por exemplo, para mudar a fralda era necessário cobri-lo, pois o frio fazia com que tivesse soluços.

Então, talvez no nosso primeiro ato de coragem, passamos aqueles dias a pedir para darem alta ao José, mas tudo dependia da maldita sonda e...sim, tivemos força e colocamos a sonda. Foi na segunda-feira, dia 6 de março, véspera de Carnaval...no dia em que o nosso sonho veio para casa, para a sua casa...

Foram dias de angustia ver os outros pais a sair com uma cadeirinha cheia de amor mas finalmente tinha chegado o nosso dia e acreditem, voamos pelos corredores, felizes por ser a nossa vez, cheios de orgulho no nosso filho lutador... era como se no fundo do corredor estivesse uma luz branca e reconfortante e o nosso bebé fosse começar uma nova vida.

"NEONATOLOGIA HOTEL"

O José deu entrada na Neonatologia no mesmo dia em que nasceu, porque apresentava e passo a citar " bossa serohemática volumosa, hipotonia global e gemido". Ok, em português simples: a cabeça deformada, não tinha muitas reacções e gemia, quem sabe com dor.

No dia seguinte vimos o nosso menino a tomar uns biberões de leite, menos queixoso e o pai atrapalhado entre acompanhar o pequenino, falar com a mãe que recuperava da cesariana e avisar os familiares e amigos. Não sabíamos ainda o problema real e a extensão deste. Entretanto fez uma R.M. e no dia seguinte, pum... as noticias no seu todo...explicaram-nos que o José "ficou" com paralisia cerebral, iria ser colocado num tipo de coma, ventilado e...por muito que nos tivesse custado ouvir... segunda-feira íramos ter uma conversa, provavelmente difícil... ou não ter conversa nenhuma, podia já não ser necessário.

Neste espaço e vendo a vida do nosso menino tão a fugir...decidimos baptiza-lo. Foi sem duvida o baptismo mais lindo e cheio de sentido que já assistimos. Era a nossa última esperança e talves a ultima coisa que faríamos por ele.

Não foi na segunda, foi terça-feira, mas embora não apresentasse melhoras significativas, estava vivo e iria fazer uma TAC daí a alguns dias. Uma grande esperança... mas também soubemos que as lesões eram extensas e tanto a nível cognitivo, como motor, o José iria ficar com muitas "marcas".

Entretanto fazia as refeições por sonda, assim como a medicação e nunca nos vamos esquecer da parafernalia de fios e tubos que saiam do corpo do nosso príncipe. Mas não estávamos sós, para além do apoio dos familiares e equipa médica, contávamos também com as "tias", Ora bem, passamos a explicar: as tias são uns anjos de branco que tudo faziam pelo nosso pequenino, desde dar a medicação e desligar o raio do apito da máquina que disparava como um louco, sem razão nenhuma. Sim, as tias são as enfermeiras, criaturas com qualidades excepcionais que foram "criadas" por uma entidade superior com o único intuito de ajudar os pequenos bebés a viver ou a sobreviver. Amigas dos pais, sempre com palavras amigas e de esperança. Obrigado a todas elas, fizeram que este tempo fosse muito menos doloroso.

Até que veio o dia em que o grande herói teve alta, muito melhor e foi para a pediatria... mas isso é assunto para outra mensagem, que esta já vai longa...

Da Gravidez ao Nascimento

Como muitos bebés ( infelizmente não todos ), a gravidez do José Carlos foi planeada. Queríamos que fosse o fruto do nosso amor, um pouco de cada um de nós, o nosso maior "projeto" em conjunto.

Contudo foi uma gravidez um pouco ( para não dizer muito) atribulada: de inicio tudo bem, depois a suspeita de trissomia 21, mais tarde afastada por exames ( biopsia à placenta e amniocentese). Descobrimos que existem placentas que são portadoras de trissomias mas que o bebé não o é. Bem, um mundo de coisas estranhas, mas no fundo ficou tudo bem e esses problemas, supostamente não afectaram o nosso pequeno.

Já o parto foi algo mirabolante: no dia em que o José nasceu, ía-mos a uma consulta de rotina, mas a médica obstetra reparou que o nosso menino estava por poucas horas para nascer. Começou a correria: de imediato para a sala de expectantes e depois... tudo acalmou... ou porque faltava muito, ou porque faltava pouco, ou porque estava alto...ou baixo, valha-nos Deus...

Ao fim de algumas ( não poucas) horas, correria para o bloco de partos e finalmente decidiram fazer a cesariana, essa tal operação que custa balurdios ao nosso Estado, mas que por ser feita tanta vezes um pouco tarde, provoca problemas graves aos nossos bebés. Por infelicidade, provavelmente ao nosso também.

E assim chegou o nosso piolhito ao Mundo, com a sua cabecita a apresentar uma grande deformação e passados alguns momentos a necessitar de ser reanimado.

Foi aqui que entendemos que começou a luta do nosso pequeno héroi, não se entregou a uma possível morte e acordou para nos dar dias e dias de alegria e amor.

Nessa mesma noite foi transferido para a unidade de Neonatologia e foi aí que conheceu os seus primeiros anjos... ou como gostam de ser conhecidas, as suas tias. Mas isso é outra história que contaremos na próxima mensagem.

Até lá beijinhos... 

ENTRETANTO Nº 1

Decidimos introduzir já este Entretanto, pois trata-se de um assunto muito urgente para nós.
Foi prescrita ao José Carlos na APPC ( de quem vos ire-mos falar em próximas mensagens, embora para alguns seja uma sigla familiar ) uma cadeira especial que o vai ajudar a nível motor e de postura.
Como tudo o que é especial e diferente esta cadeira é muito cara ( cerca de 4.900€ ) e, infelizmente não nos é possível comprá-la, devido à situação de desemprego que vivemos.
Estarão a pensar: "Porque não pedes à Segurança Social ?!?!". Pois esse foi o primeiro passo, mas...pois...é isso, demora muito, provavelmente já nem será este ano, daí estarmos a solicitar a ajuda de todos e a recorrer a associações que nos podem ajudar.
Assim, se alguém se lembrar de uma solução ou entidade a quem possamos recorrer, por favor comuniquem-nos.

O Início

Olá, somos os pais do José, e decidimos criar este blog como uma forma de partilhar com todos a experiência linda que é ser pais deste filho tão especial.
O nascimento do nosso bebé foi muito complicado. Até hoje não sabemos se o que se passou foi devido a um parto "complicadíssimo", a nosso ver, ou se deveu-se a outro problema que ele possivelmente seria portador.
Contudo ele é muito especial e forte e tem vindo a recuperar, dentro do que lhe é possível, como vocês poderão acompanhar nas diferentes mensagens que aqui iremos colocar.
Decidimos também criar dentro destas mensagens, umas mais especiais a que daremos o nome de ENTRETANTOS. Nestas vamos contar os acontecimentos mais recentes, e assim vai funcionar até este blog estar atualizado quase diariamente, pois num ano e dois meses muita coisa aconteceu...
Esperamos que gostem e que este também seja um ponto de partilha.

         Paulo e Maria do Céu.