ENTRETANTO Nº 5

Hoje estivemos na Associação Rumos da Criança e demos por cancelada a campanha para angariação de fundos para a cadeirinha do José Carlos.

Desde maio deste ano que esta campanha decorria mas, talvez "devido á crise", esta instituição não conseguiu adquirir o valor necessário para cadeirinha do nosso menino.

Ficamos um pouco tristes com esta situação, afinal tínhamos depositado muitas esperanças nesta ajuda.

Mas outras portas se abriram e a cadeirinha, embora por outros meios, acabará por chegar.

Portanto, a partir de hoje, esta campanha já não está activa, por isso qualquer duvida ou esclarecimento, poderão ligar para os números de telemóvel  que aparecem neste blog.

DIA DA PESSOA COM DEFICIENCIA

O sorriso do José é... único;
a sua forma de comunicar é...única;
o seu olhar é...único
a sua vontade de viver é...única;
a sua força é...única;
o seu carinho é...único;
a sua coragem é...única;
a forma de nos tocar é...única;


Por ser ÚNICO, é ESPECIAL;
Por ser ESPECIAL, é DIFERENTE;
Por ser DIFERENTE, aos olhos de muitos é DEFICIENTE.

Para nós será sempre único e especial...diferente de todos os outros meninos,
como todos os meninos são diferentes uns dos outros...mas não são deficientes por isso...

Hoje é o DIA INTERNACIONAL DA PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA, provavelmente um deficiente não lhe passou despercebido, por ser diferente, mas este dia, para si foi-lhe indiferente.

Esta mensagem foi só para ser diferente...


03 de dezembro de 2012

O SOM DO SILÊNCIO

Quando o nosso menino veio para casa, não fazia qualquer som, a não ser respirar de forma diferente em situações de conforto/desconforto. Então decidimos "aprender" este tipo de comunicação.

Mas depois, após retirarmos a sonda que servia para o alimentar, o José começou a chorar. Sim, chorava como outra criança qualquer, até incomodava alguns vizinhos que tinham alguma dificuldade de dormir à noite e por isso estavam atentos a tudo...

Só que, sem sabermos porquê, parou...nunca mais chorou...não emitia qualquer som. Durante muito,muito tempo era só nada. Mesmo quando sorria...nada, nem um som.

É horrível o som do silêncio...

Pois, não se esqueçam que estamos a falar do Super-José. Tal como em outras coisas inexplicáveis, o nosso menino começou novamente a emitir som. Não chora, isso nunca mais aconteceu, mas agora brinda-nos com um som tipo "gemido", é um "HUMM" mais delicioso que ouvimos até hoje e que ele faz questão de variar em tom e duração, muitas vezes imitando um choro, a pedido da mãe.

Aínda é cedo para se saber se ele falará, só o tempo dirá. Por enquanto, vamos estimulando esta "conversa", como se de um bebé de poucos meses se tratasse. E se isto for tudo o que ele conseguir "dizer", mais uma vez vamos aprender a sua linguagem, a linguagem dos "hums"...

Hum hum!!  = Sou  mesmo muito lindo, eh,eh!!

UM MOMENTO MEMORAVEL

Hoje foi um dia como muitos outros, levamos o José ás terapias e fizemos o resto das "actividades" diárias.

Mas foi também um dia diferente, pois vimos algo muito diferente, aos nossos olhos um milagre e por favor não digam que olhos de pais exageram...

Durante uma terapia, vimos o nosso menino a fazer exercícios de movimento; eram exercícios para que ele adquira a noção do movimento e de que se pode movimentar sozinho.

Então vimos nos seus olhos algum sofrimento, não estava a ser fácil, mas depois... tal como um herói de um qualquer filme de ação, o nosso menino começou por mover um braço para alcançar conforto e depois um movimento repetido das pernas fez o seu pequeno corpo mover-se e...rastejou.
Isto para nós já era fantástico, mas para comemorar a sua pequena vitória, ele decidiu brindar-nos com o mais lindo sorriso que já fez até hoje, ao jeito de quem diz: "vêem, sim..., eu consigo, eu vou conseguir sempre".

Obrigado a quem o ajudou neste pequeno passo e obrigado filho por fazeres sentir tão felizes os teus pais. Tanto orgulho, tanta esperança e tanta alegria fizeram esquecer outros problemas...ainda que por alguns momentos, mas bons momentos...

Os anjos vão aparecendo na vida do José....e Deus é um pai que nunca abandona os seus filhos.


P.S. - e agora, uma foto do ZÉPIRO, no dia das bruxas.

OLHA,.... UM PC PARA MIM !!!!

Já há algum tempo que procurávamos patrocínio para um computador para o José.

Depois de contactar algumas empresas de electrodomésticos, todas as respostas foram negativas, embora todas elas devidamente justificadas.

Mas, se pedirmos com muito jeitinho, alguém "lá em cima" ouve-nos e...neste domingo, numa visita à casa da tia Isabel e do tio António, olha... ficou a prima Sílvia despojada do seu PC portátil, eh,eh... Não, estamos a brincar; o que é um aparelho que já não é útil para um, é tudo o que fazia falta a outro e assim, pronto, já o José tem um computador.

Deveria ser sempre assim, uns ajudarem os outros... quantas coisas que uns já não usam poderiam estar a ajudar outros... um dia vamos criar uma rede de partilha de objectos lixo/necessidade e de certeza que muitos poderão ser ajudados.

Por enquanto, obrigado tios e prima, Fiquem com estas fotos que demonstram a vossa bondade e atenção. Beijinhos.

Eu tenho um computador, eu tenho...eu tenho...

Ah, estão tão apaixonado por ti PC!!!

 

Que é, é meu....oh...não mexes!!!! Hum...

IMPRESSIONANTE!

É de facto impressionante como que com a ajuda de muitos se tem conseguido fazer tanto.

Nestes dias, com a ajuda de amigos e de pessoas que preferem manter o anonimato já conseguimos juntar perto de 500€, o que nos dá a esperança de em breve ser uma realidade a cadeirinha do nosso menino.

Sim é verdade, ainda falta muito, mas também temos a Associação Rumos da Criança a tentar ajudar com a angariação de fundos.

Mas, sem duvida que grão a grão se enche o papo, pois algumas das pessoas que nos tem ajudado são pessoas a quem a ajuda que deram também lhes poderia fazer falta no seu dia a dia, mas num acto de grande bondade e amor ao próximo, deram a sua contribuição. A esses amigos nunca teremos palavras para lhes agradecer, nem um obrigado tão grande quanto merecem.

Claro que agradecemos a todos, pois muitos amigos e familiares estão envolvidos nesta recolha de fundos e têm feito coisas maravilhosas e dado ideias muito úteis.

Um dia vamos poder contar ao nosso filho toda esta aventura. As nossas filhas já a vivem diariamente e com certeza que esta lição de amor lhes ficará para sempre na memória.

É bom saber que existe tanta gente boa no mundo. Obrigado a todos .

BOA ONDA OU "GOOD FEELING"

Nestas duas semanas é isso mesmos o que sentimos, um "good feeling", ou uma boa onda. Alguns dos problemas de saúde do nosso bebé foram apenas uns sustos. Não entendemos, mas ele deve ter genes do Super-Homem, até parece que se cura sozinho, é um espectáculo... Bem, mas voltemos ao tema desta mensagem. Durante estas duas semanas muitas coisas têm corrido bem, sobretudo no que diz respeito a falta de verbas para adquirir equipamentos.
Muitos são os amigos e também alguns familiares que, assim muito subitamente começaram numa "correria" para ajudar o nosso menino. Ele é uma possível festa, umas rifas, uns pedidos especiais. Parece que uma corrente do bem começou a circular á volta do nosso José.

Por isso, como sinal de respeito e agradecimento a todos estes amigos e familiares, que por vezes preferem o "anonimato", um muito obrigado, não só pelo que estão a fazer para angariar fundos, como por nos estarem a fazer sentir esta "boa onda"...acreditem que para nós tem feito toda a diferença, finalmente sentimos que muitos estão juntos ao redor do nosso menino com um objectivo muito nobre...obrigado, muito sentido.

Agora, sabemos sempre que existem muitos tipos de onda... e esta está muito boa, dá para boiar nela, nem muito forte, nem tão fraca que não dê para fazer surf, eh,eh. Não deixem cair esta maré: é tão importante para nós, como para o José Carlos.

PRIMEIRO DIA NA PRAIA

É verdade, ontem, dia 9 de setembro ( nas fotos a data está mal) o nosso José foi pela primeira vez à praia.

Aproveitamos a tarde agradável e não muito quente para esta nova experiência do nosso bebé. Fomos até à praia do Castelo do Queijo, na foz do Rio Douro.

Estávamos ansiosos para ver como ele iria reagir á areia, á água e a todo o ambiente da praia. E sabem que mais, ele portou-se lindamente! Não teve convulsões, brincou, molhou os pézitos, e fez-nos a todos muito felizes.

Mas vale mais umas imagens que algumas palavras....

um passo insignificante para a humanidade, mas um grande passo para o José.

Orgulho da mama!!!

Hora do petisco!

 

ENTRETANTO Nº 4

Este Entretanto é mesmo muito importante. Se se recordam, no ENTRETANTO nº 2 falamos sobre a campanha que a Associação Rumos da Criança lançou para angariar fundos para a cadeirinha do nosso menino.
Pois bem, talvez pelo período de crise que o pais atravessa, não tem sido fácil a associação obter o dinheiro necessário junto das empresas e particulares.
Temos consciência que o valor deste equipamento é um pouco elevado, mas é o valor que é pedido pelos fabricantes destes produtos e já sabemos que tudo o que é diferente é mais caro, embora nestes casos não se entenda.
Por isso, a razão deste nosso apelo: se poderem fazer chegar este pedido a empresas vossas conhecidas ou a particulares com possibilidade de nos ajudar, por favor, façam-no. É muito urgente esta cadeirinha, vai fazer melhorar muito o nosso José a nível de postura e motor. O tempo está a passar... ele está maior e mesmo para o transportar está a ficar mais complicado. Como sabem, ele não se segura só, nem anda e todo o transporte tem de ser feito ao colo ou no carrinho de bebe que nós adaptamos mas que já não cobre todas as suas necessidades de apoio e postura.
Os donativos feitos em nome do José para a Associação Rumos da Criança dá origem a um recibo que pode ser deduzido no I.R.S..
Para mais informações, vejam o Entretanto nº2; lá estão os contactos da Associação Rumos da Criança.
Se preferirem liguem para nós para o 914007829. O José Carlos tem uma conta no MillenniumBCP onde também podem depositar o vosso donativo: NIB: 0033- 0000- 45422905473- 05.

Desde já agradecemos a todos com a esperança que juntos vamos encontrar um caminho e uma solução.

SORRISO

Um sorriso afasta os maus pensamentos, o desanimo, a falta de força, os problemas, as dificuldades, os mal-humorados...

E quando vem de quem menos esperamos, de uma forma que não estavamos á espera, tem outro significado, outro valor. Vale tudo de bom, tem o peso do universo e a força da natureza.

Mas uma imagem vale mais que mil palavras...

FESTA FINAL DE ANO DA APPC

No passado dia 9 de agosto, realizou-se a festa de final de ano lectivo da APPC. Foi muito divertida; estiveram presentes palhaços, músicos, entre eles o Elvio Santiago, as terapeutas e pessoal auxiliar, os amiguinhos do nosso menino, mas de certeza que ele gostou mais de estarem presentes a mãe, as manas, a tia/madrinha Lena e a bisavó Adelaide.

O José ainda brincou com uma piscina de bolas e recebeu uma bandeirinha do Panda assinada pelo Elvio. Ah, e uns balões em forma de animais, feitos pelos palhaços de serviço!!!

FESTA EM RIO TINTO

O nosso menino foi à festa!! Sim, ao S.Bento das Peras, aqui em Rio Tinto!
E que bem que ele se portou, sim senhor, dançou com a irmã, dormiu, dançou outra vez e  o resultado foi: DIVERSÃO: 1000 - CONVULSÕES: 0.

Já agora, lembram-se do ENTRETANTO nº2, em que falamos da Associação Rumos da Criança?? Pois é, o sr. Paulo Freitas faz parte da banda que actuou lá, a BANDA IN, que são muito fixes, e sabem quem lá estava também?? O amigo do nosso José e vocalista PAULO COSTA. Se já não se recordam, foi através dele que conhecemos a Associação Rumos de Criança, por isso é uma espécie de anjo da guarda do nosso menino. Ah, também conhecemos a esposa e a cunhada, que são também pessoas muito simpáticas e sensíveis Ele é a prova que não são as estrelas do céu que iluminam mais, mas sim aquelas que descem à Terra e tocam os nossos pequenos anjos. Um abraço muito grande para eles.

AMIGOS ESPECIAIS

No passa dia 1 de julho recebemos a visita de uns amigos muito queridos, vindos do Mogadouro, Trás-os-Montes.

Temos uma divida muito grande de gratidão para com eles, pois quando o pai do José esteve a trabalhar lá, receberam-no como um familiar, abriram a porta de casa e desde que terminou o trabalho que ligam quase diariamente, e já lá vão quase dois anos!

Por isso foi muito bom vê-los. Que dia tão feliz para nós.

Um abraço, Eduardo e Natércia, tínhamos muitas saudades de vós

BRINQUEDOS ADAPTADOS

Nas sessões de terapia na APPC, o nosso menino trabalha com alguns brinquedos adaptados. São animais de pelúcia, brinquedos com luz e som, etc, aos quais são ligados botões de pressão grandes para os meninos carregarem mais facilmente. 
Verificamos que este equipamento "chama" muito a atenção do nosso bebé e desperta coisas boas na sua cabecita. Então...pois claro, já devem estar a adivinhar, não é?!? Pensamos logo em fazer alguns para ele ter em casa.
A alteração destes brinquedos é muito simples, basta ter alguns conhecimentos de electricidade ou electrónica. No fundo é só prolongar os interruptores internos, através de uma extensão de fio e jacks que ligarão ao botão de pressão exterior.
O botão de pressão pode-se fazer com um rato antigo dos MAC, ou comprar nas lojas especializadas, ou até fabricar um com botões de pressão de campainhas,etc.  
O material necessário também é acessível: um ferro de soldar( por 5€ já se compra um razoável), solda, cabos com os jacks ( é mais fácil compra-los feitos que os soldar!!!), ratos de Macintosh ( acho que é assim que se escreve!!!)e claro brinquedos variados e de preferência os que eles mais gostam. Nem todos dão, mas as possibilidades são muitas.
Se necessitarem de ajuda podem nos contactar pelo e-mail ou para o telm 914506898, que teremos todo o gosto em ajudar ou até mesmo adaptar os brinquedos para os vossos meninos. 
Sendo utentes da APPC, existe uma oficina que faz alteração dos brinquedos. Para tal, convém contactar na recepção. 
Estes são alguns dos brinquedos adaptados do José:

P.S. Queremos agradecer ao sr. Rui Cerqueira da APPC, pela ajuda técnica no inicio desta aventura!

EQUIPAMENTOS "ESTRANHOS"

O nosso José por estes dias parece um elemento das Forças de Intervenção da PSP.

Não se assustem, são boas noticias!!

É que ele fica muito giro com o colete de barras e as talas para os braços. Sim é verdade, já conseguimos comprar estes equipamentos com a ajuda de muitos amigos e alguns familiares.

Assim vai ser mais fácil corrigir o problema da coluna e dos músculos dos braços.

Agradecemos a todos por ajudarem o José e como merecem aqui vão umas fotos do novo "equipamento"!!!

ENTRETANTO Nº 3

Este Entretanto também é uma boa noticia.
Existem sempre pessoas sensíveis às dificuldades dos outros e por vezes a ajuda e apoio vêem de onde menos se espera. Há alguns dias, numa conversa entre a mãe do José e os proprietários do talho, na rua onde moramos, falou-se nas dificuldades financeiras por que passamos e logo surgiu por parte deste uma ideia para nos ajudar. 
Então colocamos lá uma latinha/mealheiro, com a história do José para que as pessoas que queiram ajudar possam contribuir.
Só temos muito a agradecer a todos os "anónimos" que ajudaram: durante o mês de junho conseguimos juntar cerca de 70€ e com esse dinheiro podemos pagar algumas hidroterapias e comprar o colete de barras  que é necessário para ajudar a corrigir a escoliose que se está a formar na coluna do nosso menino.

POR ISSO, MUITO OBRIGADO A TODOS. Sabemos o que são dificuldades, por isso damos muito valor a ajuda de quem contribuiu, pois de certeza que também têm as suas próprias dificuldades, mas ainda assim quiseram ajudar-nos. Muito Obrigado.

E UM OBRIGADO MUITO ESPECIAL AO SR. ABEL E A D. REGINA, PROPRIETÁRIOS DO TALHO NASCENTE ONDE COLOCAMOS A LATINHA, NA RUA DAS AREIAS, POR SEREM TÃO GENTIS E SENSÍVEIS AO NOSSO PROBLEMA. AH, E UM BEIJINHO DO JOSÉ.


P.S.: Na latinha está escrito o NIB do José. Obrigado   NIB: 0033 0000 45422905473 05 milleniumbcp

BEBÉS DE S. JOÃO

Não seria justo falar das instituições que nos ajudam sem falar dos Bebés de S. João.

O Bebés de S. João existe porque um grupo de voluntárias entendeu que seria necessário ajudar  os bebés que nascem no hospital com o mesmo nome e cujas famílias sofrem de algum modo de carências económicas.

Logo ao inicio é entregue um enxoval com muitas coisas úteis nos primeiros dias de vida do bebé e depois, mensalmente, são entregues bens que complementam a ajuda inicial: fraldas, cremes, alguns alimentos como leite de lata, roupas, brinquedos, carrinhos de bebé, etc. E quando lhes é possível, entregam também bens aos irmãos e pais dos pequeninos: roupa, calçado e muito mais.

Nós também recebemos apoio do Bebés de S. João, mas com toda a certeza que o bem maior que nos dão é uma palavra amiga. Aqueles 20 ou 30 minutos de conversa são muito reparadores e alguém dizer que nós, como pais de José, somos uma inspiração para o seu trabalho é o máximo que poderíamos ouvir.

Por isso, muito obrigado a todas as voluntárias, por tudo o que têm feito pelo nosso menino e por nós. São, sem duvida seres muito especiais, num trabalho cuja remuneração é saberem que ajudaram um bebé a ter o que muitas vezes faz falta, porque no fundo eles são os que não têm culpa do mundo que encontraram quando nasceram.

P.S. – Se puderem, ajudem esta instituição, contactem o Bebés de S. João (Hospital de S. João) e perguntem como podem ajudar. Mesmo quem é utente pode ajudar, levando roupas, calçado e brinquedos em boas condições que já não são usados pelos seus bebés. Obrigado.

RARÍSSIMAS

E no caminho da recuperação do nosso bebé surgiu mais um bom apoio.

 Através da professora Cármen, do ensino especial da escola que a Tânia frequenta ( desde já muito obrigado), conhecemos a Raríssimas, uma instituição vocacionada para casos de crianças com doenças mentais e raras.

Fomos muito bem recebidos pela vice-presidente, a sra. Joaquina que nos explicou a que se destina esta instituição e como funciona.

Aqui o nosso menino começou outras terapias complementares, como por exemplo, a hidro-ginástica. Bem, ele parece um peixinho dentro de água, mexe-se tão bem. Nunca pensamos ver algo tão lindo, o nosso José, tão pequenino a portar-se como um “homem grande” dentro de água. E acreditem, ele adora estar na piscina.

Todos são muito simpáticos neste novo grupo de amigos do José onde, e mais uma vez foi baptizado de “ Biscoito”.

 

-Agora a parte séria: esta instituição apoia muitas crianças com doenças raras e mentais e vivem com os donativos e outros apoios que recebem, por isso, quando quiserem ajudar uma instituição pensem também na Raríssimas! Eles fazem de tudo para estas crianças viveram melhor, com mais qualidade de vida.

PRIMEIRO ANIVERSÁRIO

E num saltinho chegou o dia 16 de Fevereiro de 2012 e o nosso pequenino completou um ano de vida. Se se lembram, o José saiu do hospital na véspera de Carnaval e por coincidência o dia do primeiro aniversário dele também foi perto desta data. Por isso decidimos fazer a festa no dia 19, domingo e o tema foi o Rato Mickey e a Disney. Toda a casa estava enfeitada com imagens do Rato Mickey , do Pato Donald e dos outros amigos, muitos balões e doces.

O bolo era lindíssimo, a condizer com o tema. Recebemos também de uns grandes amigos, que moram longe, um lindo bolo e por incrível que pareça decorado com o Mickey e amigos. Este presente foi uma grande surpresa pois deu um certo trabalho enviar um bolo directamente do Mogadouro para o Porto, mas sobretudo foi como recebermos um abraço de uns bons amigos que não poderão estar fisicamente presentes, mas que assim se tornaram presentes. Obrigado sr. Eduardo e srª Natércia. Temos muitas saudades de vós, mas de certo que tudo se conjugará para lhes fazermos uma visita.

O nosso menino estava mascarado de…ora adivinhem lá, de…de…de…pois claro, Rato Mickey!!! A Tânia de Minie, o pai de Palhaço e a Ana de duende mágico. Correu tudo bem, vieram os familiares e amigos, todos se divertiram e para nós foi muito bom ver todos juntos a celebrar a vida. Parabéns filho, és o maior!!!

No dia seguinte, véspera de Carnaval, havia uma festa na APPC e olhem, como já estávamos mascarados, lá fomos nós festejar mais um pouco com o nosso menino e com os pais e meninos que também frequentam esta instituição. Alguns auxiliares e terapeutas também estavam mascarados e foi muito giro ver passar o Noddy, bruxas, fadas, etc.

3 em 1

E agora 3 boas notícias:

1ª- O nosso José tem ouvidinhos de "cusco", ou seja, teve alta das consultas de otorrino. Depois dos testes, os potenciais evocados auditivos, o médico confirmou que está tudo 100% funcional. Muito bom.

2ª- Embora ainda não tenha ido à consulta, ficamos a saber que de acordo com os potenciais evocados visuais, o nosso piolhito tem os orgãos responsáveis pela visão ( nervos e etc) a funcionar bem. Não sabemos o que vê nem como vê, mas funcionam e por certas reações dele, cremos que vê bem.

E agora.... a 3ª boa notícia....

 - O fantasma do botão gástrico foi afastado...yes,yes,yes!!!!!! Desde fevereiro que o nosso menino tem ganho peso e come com muita satisfação. Sim, acreditem que ele sente imenso prazer ao comer e já come de tudo, mesmo feijoada. Sim mesmo feijoada, mas claro, feita à medida dele. Está até autorizado a comer um chupa-chupa por semana, eh,eh!
Não podemos ficar com os louros só para nós: isto foi um excelente trabalho de equipa, por isso: obrigado Drª. Antónia, Drª. Carla Vasconcelos, Drª. Eunice e a todos os outros. Muita comidinha, alguns suplementos, um horário bem controlado e muito miminho foram a chave para o sucesso.

Está quase com 9 kilos, por isso já não é Biscoito, é Bisnove, eh,eh...

A felicidade está nestas pequenas grandes vitórias.

ENTRETANTO Nº 2

O anjo-da-guarda do José Carlos é fantástico!! Embora no inicio se tenha distraído um pouco, agora faz o seu trabalho a 100%. Isto por vezes leva-nos também a acreditar em coincidências, senão reparem:

Decidimos no final do mês de Abril começar a fazer uma campanha de recolha de fundos afim de se comprar a cadeirinha para o nosso bebé, pois já sabemos que pela Segurança Social…enfim, já sabemos… Então arranjamos umas latas-mealheiros, fizemos umas capas para as ditas latas a explicar qual o motivo do nosso pedido e entregamos a PRIMEIRA num café na zona  S.Mamede de Infesta (O Tasquinho de Aguas Santas)  perto do trabalho de uma das tias do José ( Obrigado pela atenção Açucena ) . Porquê que escrevemos primeira com letra maiúscula? Porque foi a primeira e única a ser entregue. Nesse mesmo dia, guiado de certeza pelo anjo-da-guarda, uma alma boa de nome Paulo Costa viu o panfleto e a latinha e decidiu falar com um amigo sobre o nosso pedido. E é aqui que entra a Associação Rumos da Criança. Como? O amigo deste novo amigo do nosso bebé é nem mais, nem menos que o presidente desta associação, e logo no dia seguinte recebemos em nossa casa a sua visita e também da Dr.ª Andreia. Após uma conversa agradável ficamos a saber que o José poderia ser um dos meninos escolhidos por esta associação para uma campanha de recolha de fundos.

Claro que assim é muito mais rápido, fácil e seguro obter o valor para a cadeirinha. Por nossa conta iria demorar muito tempo, pois teríamos de ter muitas latas espalhadas e não era nada tão bem organizado.

E agora… a Boa Noticia. Ficamos a saber hoje que a Associação Rumos da Criança deu inicio à campanha para recolha de fundos. Boa!!! 

Acreditem, eles sabem bem o que fazem, estão bem organizados, são eficientes, sérios e tudo é feito de uma forma transparente e segura. Respondem a todas as nossas dúvidas e dão-nos todo o apoio. Trabalham com e para instituições credíveis, tais como juntas de freguesia, misericórdias e comissão de protecção de menores e crianças em risco. Para eles primeiro está o bem-estar das crianças e sabem bem que a ajuda deles é fundamental para um futuro melhor. No caso do nosso menino, como sabem, esta cadeirinha trará benefícios a nível físico e motor.

Por isso, muito obrigado pela vossa atenção a todos os elementos da Associação Rumos da Criança. E quem esteja a ler esta mensagem, por favor ajudem com o que poderem. Tendo  duvidas, falem com a associação, os contactos estão na imagem em baixo. Obrigado.

Hoje o nosso coração está cheio daquilo que é melhor para ele: alegria, esperança, agradecimento e amor. Viva quem é bom e generoso! Viva quem nos ajuda a cuidar do nosso José! Vivam os verdadeiros amigos!

-Carta modelo enviada pela Associação Rumos da Criança para as empresas ou outras entidades/pessoas que possam ajudar.

PAPAS E SOPINHAS

O dia 1 de junho de 2011, para além de ser o dia mundial da criança, foi também muito importante para o José Carlos: comeu papa pela primeira vez.

Estávamos muito nervosos; por um lado tínhamos confiança que tudo iria correr bem, ele bebia bem o leite e quando se entalava, tossia logo. Por outro, algo poderia correr mal, mas estava na altura. Fizemos a papa e com muita coragem a mãe deu-lhe a primeira colher... E como grande herói que é, portou-se lindamente. Foi a primeira de muitas colheradas e em todas elas os nossos corações enchiam-se de alegria e esperança.

Até que chegou outro grande dia na vida do José. Dia 18 de Julho, o dia de comer sopa!!!  A mãe preparou uma sopa muito “passadinha”, de cenoura e batata e… e… claro!! Já adivinharam, o nosso menino comeu tudo, com muita calma, portou-se bem, alias, como sempre.

Com o tempo as sopas e as papas foram variando, depois vieram as frutinhas e ele comendo sempre tudo muito bem e com gosto. Comer deve ser das coisas que ele mais gosta.

Claro que poderão dizer: “ah, grande coisa, os bebés comem mais dia, menos dia”, mas entendam, quando nos dizem que o nosso filho não vai comer sem a ajuda de uma sonda e ao fim de poucas semanas “larga” a sonda, bebe leite e algum tempo depois come papa e sopa, bem, temos ou não motivo para festejar e sentirmo-nos orgulhosos? Foi isso que sentimos, um orgulho e uma admiração por ver um bebé tão pequenino e com tanta vontade de viver, tanta força e no fundo ver também a vida a seguir o seu rumo normal, dentro das suas limitações, partindo do princípio que sabíamos que ela iria ser alterada para sempre desde o dia que ele nasceu.

OH DOUTORES...OBRIGADINHO!!!

Olá, voltamos e como diziam as locutoras de continuidade da RTP : “ interrompemos a emissão por motivos técnicos alheios à nossa vontade”.

Bom, já falamos de muita coisa, contamos uma parte da história do José mas sentimos que tínhamos de falar sobre alguns profissionais de saúde do hospital de S. João em particular… calma, senhores doutores, não vamos falar mal, eh, eh!!!

Como devem entender, começamos só a partir da neonatologia e logo aí temos de falar da Dr.ª Ana Vilan (olá doutora). Foi a “mensageira da desgraça” mas acreditamos que foi tão duro para ela como para nós. Esteve connosco nos momentos difíceis e foi a ela que fizemos as primeiras perguntas difíceis. Assim, obrigado amiga Dr.ª Ana. Ah, foi como nós dissemos: não é difícil, é diferente… E acreditem amigos, ela salvou a vida do nosso bebé.

Depois apareceu o Dr. Henrique Soares. Não dá para descrever em palavras a dedicação, carinho e atenção para com o nosso pequenino… também teve que nos dar algumas notícias menos boas, mas soube sempre como nos preparar, embora o nosso piolhito o engane algumas vezes com a sua capacidade de surpreender! 

 Obrigado por todas as vezes que nos atendeu fora de horas, e pela frase: “ eu estou sempre por aqui…”. 

Também o nosso obrigado a todos os outros doutores e enfermeiras que nos acompanham, primeiro quando o José estava na barriga da mãe e depois de ele nascer: Dr. Miguel Leão, Dr. Josué, Dr.ª Carla Ramalho, Dr.ª Teresa Loureiro, Enf.ª Lurdes (preparação para o parto), Enf.ª Cristina, Dr.ª Carla Vasconcelos… e que nos perdoem todos os outros que não nos lembramos agora, mas acreditem que são muito importantes na vida do nosso bebé e na nossa também.

P.S. : Oh “tias” da neonatologia, não fiquem assim, já tiveram direito a uma mensagem quase toda dedicada a vós… está bem, está bem… beijinhos para vocês também.

A.P.P.C- Assoc. do Porto de Paralisia Cerebral

Quantas vezes e quantos anos passamos por esta casa e olhamos para lá sem ver!

Um dia, no meio de uma conversa tomamos a decisão: vamos ver como é, vamos lá falar...

Podem achar estranha esta decisão mas nós temos consciência do problema do nosso menino. E se alguém sofrer de cancro, vai para onde? Geralmente o IPO, mas o nosso menino tem paralisia cerebral, então é lá que nos devemos dirigir, á A.P.P.C..

Grande coragem que tivemos, não acham...pois é, entramos, falamos,pedimos os papeis, preenchemos logo ali e depois...pumba,pim,tunga... Sabem aquela história de quando se vai a atravessar uma ponte, não se deve olhar para baixo, pois é, olhamos não para baixo, mas para todos os lados e vimos cadeiras especiais, aparelhos, meninos com o mesmo problema e...eh pá, não tínhamos ideia que este problema era assim pá...fogo!!!

Mas acreditem, depois do primeiro "choque", fomos chamados passado pouco tempo  e após falarmos com médicos e terapeutas e entender tudo, sentimos que estávamos no sitio certo, a falar com as pessoas certas, que entendiam os nossas dúvidas e que estavam ali para nos ajudar em tudo...e quando dizemos tudo, é tudo mesmo...mesmo a nível psicológico. Mais alguém importava-se com o José, mas connosco também.

Agora sim, sentíamos um apoio "especializado" e estavamos mais tranquilos e seguros. É como se o nosso menino estivesse na escola: tem horários, actividades, festas pelo Natal, Carnaval, Primavera, etc.

 Pais, não temam ao passar pela porta da entrada, custa o principio, mas depois irão sentir, sem duvida, o mesmo que nós sentimos.

Por isso muitas vezes dizemos que é a casa dos milagres, não procuram uma cura, mas encontramos sorrisos!!! 

P.S. -  A equipa nº 2 é a MAIOR, eh,eh!!! Obrigado terapeutas Ana, Cremilde, Joana, doutoras Isabel Vieira, Ana Miranda, Lídia Costa, Antónia Campos e toda a equipa de assistentes e administrativos.

Toda a dedicação, esforço e insistência estão a dar frutos, bem visíveis por todos!!