OBRAS DE ADAPTAÇÃO EM CASA!!!

Novembro e Dezembro foram os meses de adaptação da casa. Confessamos que só foi possível com a ajuda de uns amigos especiais que conhecemos uns meses antes, os Idiotas.

Inicialmente seria para adaptar a casa de banho, colocando uma base de duche ao nível do chão. Mas não foi assim tão simples: tivemos que alterar o sentido de abertura da porta e mover o bidé, mas agora está mesmo muito funcional e prático.

Como bónus, também nos ofereceram um frigorífico novo e a remodelação total dos quartos; chão e mobílias. Sim, é verdade, dos dois quartos. Optamos por "trocar" de quartos e ficou o Zé e a mana com o quarto maior, pois ele teve "direito" a uma caminha só para ele. Criamos também uma "sala de Snozellen" no quarto deles e ficou lindo!!!!
Um amigo também ofereceu a tinta para a casa toda e a amiga Rosa Lopes falou com um casal amigo que nos ofereceu a pedra para a banca da cozinha.

Ficamos com um casa mais funcional, prática com muita arrumação e mais adaptada ás necessidades do nosso menino.

O nosso muito obrigado a todos por este grande "miminho" !!!!

O APOIO DE CABEÇA NOVO

Temos uma boa noticia e em grande parte uma das pessoas responsável é a enfermeira e amiga Mariana.
 Ela soube que o José necessitava de um apoio de cabeça, levou-nos a um picnic da Associação Nomeiodonada e conhecemos outra enfermeira, a Teresa Fraga que disse:
"- Tenho como ajudar-te José, uns meninos e umas meninas muito simpáticos do Colégio Luso-Francês estão a organizar uma feirinha e outras actividades, e com o dinheiro que conseguirem arranjar e mais algum da minha associação vamos te dar o apoio de cabeça!!!"
E eles foram mesmo fofinhos e solidários: venderam pulseiras e outros trabalhos feitos por eles, sumos a copo e tudo o mais que a sua imaginação conseguiu inventar. A todos eles muito obrigado.
Então, ontem fomos receber o apoio já adaptado à cadeirinha pelo Tiago que trabalha na Rehapoint. E onde fomos receber!?!? A um castelo, ou melhor um KASTELO, o Kastelo Marta Ortigão, que em breve será a casa de muitos meninos que necessitam de cuidados continuados e paliativos e que pertence à Associação Nomeiodonada.
Em representação do Colégio Luso-Francês esteve o sr. António Trindade e da Associação Nomeiodonada esteve a enfª Teresa Fraga,a srª Ilda e claro a amiga Mariana.
A todos muito obrigado, fica mesmo bem na cadeirinha.

MISSÃO: OFTALMOLOGIA

Já não é a primeira vez que sentimos que alguns acompanhamentos médicos na hospital estão longe de ser os mais eficazes. Aconteceu com a neurologia ( e ainda bem que "trocamos" de médico, muito obrigado dr. Rui Chorão), a solução era colocar o José quase a dormir para não ter convulsões e a solução era exactamente o contrário.
Não queremos saber qual  o motivo dos médicos ( alguns, não todos) não quererem ir mais além: ou porque não podem, ou não querem, ou não sabem. Agora, não coloquem crianças com deficiência num lote de 2ª escolha, por favor. Se calhar são estes que necessitam de uma maior atenção...
Depois aconteceu com oftalmologia: n exames, sempre inconclusivos, não podemos dizer, há pouco a fazer...enfim. Decidimos ir procurar um médico particular, pois tínhamos a ideia que a postura da cabeça mais à direita poderia ser também por problemas com a visão. A escolha, a partir de uma dica da amiga Carina Rodrigues, caiu sobre o dr. Eduardo Silva, do Centro Cirúrgico de Coimbra. A 130 quilómetros de casa estava o inicio de uma solução: meia hora de consulta e umas gotas nos olhos. Uma observação atenta sem exames e aparelhos complicados e o veredicto: o campo de visão do José funciona melhor do lado superior direito e sim ,tínhamos alguma razão, os olhos dele param de tremer quando olha o mais para a direita que pode. Solução: óculos e treino frente à televisão, primeiro colocá-lo do lado que é mais fácil para ele e  progressivamente ir "obrigando" a rodar para o outro lado.Os óculos vão também ajuda-lo a entender melhor o que vê.  Nova consulta daqui a um ano e vamos vendo... mas não é um vamos vendo parados, está-se a fazer algo.
Conclusão: e perdeu-se assim 3 anos....

" CUIDAR DOS CUIDADORES NA PARALISIA CEREBRAL "

O titulo desta mensagem é um novo projecto piloto das Associações de Paralisia Cerebral que tem como objectivo prestar apoio aos cuidadores das crianças com esta patologia ou com situações neurológicas afins.

Isto permite aos cuidadores terem momentos de lazer em família e diminuir o desgaste da prestação de cuidados. Assim, como o nosso menino está inscrito na APPC do Porto, fomos seleccionados para este projecto.

A pedido e de acordo com as necessidades dos cuidadores, um enfermeiro desloca-se a casa para "cuidar" dos meninos durante o tempo solicitado previamente.

Já tivemos as primeiras experiências e, verdade seja dita, embora a mãe ainda não ter conseguido "afastar-se" muito tempo do José, tudo tem corrido bem. A enfermeira que se desloca a nossa casa transmite muita confiança e nota-se que se criou uma empatia entre ela e o nosso menino. Por isso, seja muito bem-vinda enfermeira Mariana, quer à nossa casa, quer à vida do José.

Sabemos que uma das vantagens que trás este projecto é a "preparação" para um dia o nosso menino ir para a "escolinha" ou algo parecido, pois a ideia de não cuidarmos todo o dia dele ainda assusta um pouco. Sentimos que ele necessita muito de nós, a todos os momentos, em todas as ocasiões. mas temos que o fazer viver novas experiências que o irão ajudar a desenvolver ainda mais.

QUIROPATIA

Antes do final do ano passado, vimos ( ou melhor, a mãe viu) uma reportagem na televisão sobre medicina alternativa, em particular sobre quiropatia.
Tornou-se logo uma promessa de ano novo: procurar uma clínica e obter informações sobre a possibilidade de poder tratar o nosso menino com esta medicina.
E depois de alguma procura na Net, nada... mas não há nada que aconteça por acaso e numa visita à casa de uma tia, em Gondomar, demos com "o nariz na porta" de uma clínica, o "Centro de Terapias Orientais de Gondomar".
Marcamos a primeira consulta logo para o inicio do mês de Janeiro, falamos com o dr. Armando Spencer que consultou o José e nos explicou o que poderia ser feito. E acreditem que desde essa data até ao dia de hoje muito foi feito pelo bem-estar do nosso pequenino. Com massagens e ginástica apropriada temos verificado que ele anda mais " flexível" e a coluna toma logo outra posição. Vai levar o seu tempo, alias, como tudo, mas temos a certeza de ir-mos ver excelentes resultados.
Claro que ainda há quem pense que "isso das medicinas alternativas são coisas feitas por curiosos, que não está nada provado, que o que eles fazem pode fazer mal,etc,etc,etc" mas acreditem nisto: antes de mais o dr. Spencer é um profissional, tem um vasto conhecimento neste campo, com inúmeros cursos de formação realizados nas mais diversas instituições nacionais e estrangeiras . Alem disso, é alguém que tem um excelente conhecimento sobre a anatomia humana, sabe bem até que ponto pode levar o nosso menino a fazer algo. Não é nada perigoso, apenas usa as capacidades do corpo para fazer o seu trabalho, trabalho honesto!!
Obrigado doutor pelo que tem feito pelo nosso José.

HIPOTERAPIA

Hoje fomos a uma terapia com cavalos,  em Valongo.
A conselho de uma fisioterapeuta do nosso menino fomos experimentar, não para ele andar a cavalo, mas para ter contacto com eles. Bem, pensava-mos que ia ser só a proximidade aos cavalos, mas o nosso  menino revelou não ter qualquer medo e após umas tentativas de aproximação, daí a minutos lá estava ele no "lombo do bicho" a dar voltinhas ao picadeiro.
Correu tudo muito bem, até para nós foi uma tarde como já não tínhamos há muito. Que dia!!! Que filho lindo!!!
Para a semana estamos lá outra vez.

 

COMO DA ÁGUA PARA O VINHO

Há já algum tempo que não nos sentíamos satisfeitos com o acompanhamento de neurologia do José Carlos: não sentíamos a presença do médico, não achava-mos que a solução de o sedar mais para controlar as convulsões fosse o melhor, para nós até tinha mais convulsões... muito a medo fomos falando com algumas pessoas, incluindo o pediatra do José. Não é que achemos que muito exames são bons, mas pelo menos alguns; ver o nível de medicação no sangue para não se tornar tóxico, em electroencefalograma regularmente para ver até o quão "profundas" são as convulsões.Sobretudo não era-mos ouvidos nem achados, alias, e passo a citar " só discuto medicina com médicos...". Enfim.
Foi-nos recomendado um médico neurologista, o doutor Rui Chorão. Claro, muitas perguntas a muita gente: "Tu conheces esse doutor? O que achas, é bom!?!?!". Na verdade foram só pareceres positivos e nós lá conseguimos uma consulta, isto no verão do ano passado.
Começou logo pela admissão do Zézito no hospital de Santo António, para um acompanhamento mais eficaz, mas antes uma contra-prova: redução gradual da medicação e confirmar se o que nós dizia-mos era verdade, que ele tinha menos convulsões com uma menor dose de medicação. Passo 1: fomos ouvidos!!!!
Seguiu-se tudo aquilo que nunca tinha acontecido pela mão do anterior neurologista: exames de sangue e um E.E.G. ( electroencefalograma ). Passo 2: muita atenção e respeito pelo nosso filho enquanto ser humano!!!
Hoje temos um menino mais presente, mais activo, temos um filho connosco....e as convulsões mais controladas.
Quando dizemos da água para o vinho: hoje ele ia fazer o tal E.E.G. mas a máquina "5 estrelas XPTO " não estava disponível....o doutor podia perfeitamente aceitar que se fizesse o exame noutra máquina, mas não dava a 100% para ver o que ele queria. Pedido do doutor Rui: " Por favor papás, sei que é um incomodo, mas poderemos marcar o exame para uns dias mais tarde, para usarmos aquela tal máquina que eu assim poderei avaliar melhor?"
Só temos uma palavra: FANTÁSTICO. Alias, duas palavras: FANTÁSTICO e OBRIGADO...

O DRº HENRIQUE SOARES, O MEU PEDIATRA

Mensagem do nosso menino para o seu pediatra:

"Desde o inicio da nossa vida que aparecem pessoas, que por uma razão ou outra são extremamente importantes e até mesmo marcantes.
Uma dessas primeiras pessoas foi a drª Ana Vilan, que me atendeu na Neonatologia: foi importante porque de alguma forma acreditou na minha vida e foi marcante pela coragem, carinho, cuidado e atenção como explicou tudo aos meus pais, desde a luta que teríamos de enfrentar até ao dia-a-dia de cuidar de uma criança com paralisia cerebral. Obrigado doutora.
Mas hoje, estamos um pouco tristes: outra pessoa MUITO IMPORTANTE E MARCANTE fez comigo a que poderá ser a ultima consulta de pediatria(neo): o drº Henrique Soares. Cheguei aos 3 anitos, altura de ele me "largar", conforme mandam "as normas", visto que também estou um pouco mais estável e as consultas de especialidade deverão ser suficientes. Para nós é uma grande tristeza, quase que um sentimento de perda. Ele foi tão importante na minha recuperação. Muito atento, fruto da sua experiência em casos semelhantes, sempre presente, interessado e preocupado. Ele foi tão marcante, pois transmitia calma e segurança aos meus pais, sempre com uma palavra amiga, sempre disposto em atende-los a qualquer hora e momento, um grande apoio nos momentos mais difíceis, muito observador de pequenas alterações e tão preocupado comigo como com os meus pais, sabendo sempre o tempo e as palavras perfeitas para os "avisar" das coisas difíceis que poderiam vir pelo caminho.
Sei que não se deve misturar as coisas, mas além de profissional de saúde, é também um grande amigo. Sabemos que poderemos sempre contar com ele, por isso e por tudo o que fez por mim amigo Henrique, fica aqui esta mensagem em forma de homenagem e agradecimento. Se hoje achou que estou bem, deve-se e muito ao seu trabalho. Obrigado de coração. Um beijo com muito carinho: José Carlos"

3 ANOS !!!

No domingo passado, dia 16, o nosso menino fez 3 aninhos.

Nestes 1095 dias já "passamos" por muita coisa juntos: alegria, tristeza, medo, coragem, força, sustos, experiências, desilusões,etc.

Mas admirável é a força de viver do Zézito; aceita tudo com um sorriso lindo. Impressiona quem o acompanha de perto, quem o trata e quem o ajuda.

Por isso, a festinha que fizemos foi mais que merecida.... e ele esteve tão giro, sempre a sorrir, muito atento, simpático.

Sabem, o melhor é ver algumas fotos, pois uma imagem vale mais que mil palavras!