2013 REVISITADO

O ano de 2013 foi muito atribulado, cheio de coisas boas, outras menos, aflições, alegrias, vitórias, obstáculos vencidos e muito mais.

Logo no inicio do ano, o nosso José teve de ser internado devido a uma infecção respiratória. Foram 3 longas semanas no hospital. Teve coisas boas!?! Sim, também teve: ganhamos mais experiência para cuidar do Zézito ( que nos foi útil agora em fins de outubro, com outra pequena infecção), conhecemos novos amigos que fizemos durante o internamento, que nos deram um presente magnifico ( o aspirador mecânico ). Por isso, bem vindos à vida do Zézito: Rosa,Paulo, Sofia e Jéssica. Também conhecemos o Pepe e uns seres maravilhosos da Cor É vida.

2013 foi o ano em que recebemos, por meio da Segurança Social, a cadeirinha de rua e a cadeirinha de banho. Foi também uma grande luta, com algumas promessas pelo caminho que tanto atrasaram a entrega destes equipamentos. Mas o que interessa é que já cá estão e são muito úteis.

Algures durante o mês de junho, falaram-nos numa solução para ajudar o tratamento das convulsões do nosso pequenito. A solução poderia estar em Leiria e depois de reunidas todas as condições, lá fomos. Não correu como o esperado, mas....sempre a lutar por ele....melhores soluções virão, estamos certos!!











Como não queremos um menino sempre a dormir, outra luta surgiu. Desta feita, procurar um neurologista que acreditasse quando dizia-mos que quanto mais acordado, menos convulsões. E ele apareceu, com uma grande bagagem no tratamentos destes meninos, ouviu-nos, ajudou-nos e agora temos um menino mais acordado, mais brincalhão, activo.Obrigado dr. Rui Chorão. Claro que temos que ter muitos cuidados e uma observação muito atenta, mas é muito gratificante para nós sentirmos o nosso menino "vivo", sabendo que não lhe estamos a infligir nenhum mal.

Neste ano houve mesmo lugar a umas festas de angariação de fundos. Muitos foram os amigos, verdadeiros amigos que se associaram à nossa luta e participaram, ajudaram e divulgaram estes eventos.

Mas muito mais aconteceu: a festa de aniversário tão linda, as festas dos centros de fisioterapia, a ida à praia, o aquário com os peixinhos que ele adora, os brinquedos novos....

Coisas más !?!? Sim também houve, mas como falar delas, quando o nosso pequenito enfrentou todas sempre com um sorriso no rosto, sem um gemido, sem perder a força.....

2014, esperamos por ti!!!!

O AMIGO PEPE.

O nosso Zézito tem um novo amigo: o sr. Pepe. Quem é o sr. Pepe? Bem, é um urso...de peluche claro.É o tipo de brinquedo que já não é para a idade dele, mas que no seu caso é muito útil  pois promove vários estímulos e sensações.

Os botões que fazem o sr. Pepe falar e cantar são muito sensíveis  basta uma pequena pressão e a voz que colocaram é muito simpática e suave, até espirra quando se lhe aperta o nariz. É mesmo um ursinho muito querido e o José adora-o. Este não vamos adaptar, pois como já dissemos os botões são muito sensíveis.

Bem vindo ao grupo de ajudantes do Zézito, sr. Pepe!!!!!

P.S.- este brinquedo é da Fischer Price e vende-se em qualquer grande superfície ou loja de brinquedos.O nome de sr. Pepe não é o nome comercial, fomos nós que o "batisamos".

UMA PEQUENA CIRURGIA!!

Ontem, dia 31 de outubro, o nosso José fez uma pequena cirurgia no Hosp.de S. João, para corrigir a posição dos...digamos..."tintins",eh,eh.

Podem não acreditar, mas como sempre ele foi um verdadeiro Herói, até parece que nem fez cirurgia nenhuma.

Sempre bem disposto e sorridente, lá deu entrada no bloco cirúrgico. Claro que para a mãe o momento de ele adormecer com a mascara da anestesia foi do tipo " nó na garganta".

Depois de uma hora, mais ou menos, fomos chamados à sala de recobro: e lá estava o nosso pequenino, parecia que estava a aproveitar para tirar mais uma soneca, tão tranquilo e pacifico a ... ressonar.

Após uma hora acordou, muito sorridente, a pedir papa. Acordou como sempre acorda, sorridente e bem disposto. Comeu uma papinha Cerelac muito bem e após ter feito um xixi, casa. Sim, o nosso pequenino veio no mesmo dia para casa. Que bom.

Este nosso menino é mesmo forte, um ESPECTÁCULO !!!!

Agora é só descansar um pouco, para cicatrizar bem. Mais uns dias, os pontos caem por eles e, oupa!!! voltar à vidinha, vamos ás fisioterapias.

Como dizem as velhinhas....QUE RICO FILHO!!!!!!

A acordar....parecia o ET com luz no dedo!!!

E a papar uma papa....boa!!!!

AS CONVULSÕES

Uma das consequências o problema do José Carlos são as convulsões. Não apareceram logo no inicio, pelo menos de forma visível.
Numa segunda-feira do mês de Agosto de 2011, tinha ele 6 meses, apareceu-lhe uma febre, muito ligeira, mas que despoletou as primeiras convulsões. Não, não são muito violentas, são "curtinhas", quinze segundos no máximo, mas começaram a aumentar de frequência com o tempo.
Durante este tempo não tem sido fácil controlar estas mioclonias ( outro nome para estas convulsões) com medicação.
Entretanto decidimos levar o José a um neurologista particular. Fez a primeira consulta e foi sugerido pelo doutor aumentar um dos medicamento, durante uma semana e fazer depois um electroencefalograma. Curioso é que aumentando a medicação, à parte de dormir mais, que é normal, no pouco tempo que estava acordado ainda tinha mais convulsões.
Feito o exame, decidimos que, se calhar vale mais estar mais desperto e observar. Tem agora menos convulsões. Sabemos que anulá-las é quase impossível.
Como sabemos que tem menos? Pois bem, temos feito desde há 3 meses um registo escrito e transformado em gráfico de Excel ....manias dizem uns, cuidado dizemos nós.
O Zé não é o único caso que com o aumento de medicação, aumentam também as convulsões. Ainda estamos a lutar por uma solução para este problema. Queremos muito que ele não tenha nenhuma....é difícil mas vamos lutar muito....

15 DE AGOSTO = PRAIA ! ! ! !

O dia até nem tinha começado com um sol aberto. Estava algum nevoeiro, mas lá fomos nós, procurar uma praia em V.N.Gaia e paramos em Valadares.

Entretanto o sol fez o favor de aparecer ao final da manhã e ficou um dia lindo!

O nosso Zézito portou-se muito bem como sempre: muito divertido, bem disposto e adorou brincar com os  pés numa poça de água.

Já nos fazia muita falta um dia assim!!!!

Uí, que frio!!!!!

A minha mãe, irmã e tia.

O meu pai de t-shirt porque é muito cópinho de leite,eh,eh,eh!!!

- Oh mãe...eu acho que a água está a fugir.....

- Que solzinho fixe!!!!

- Oh mana, isso é para alisar a areia, não é para o cabelo!!

Que água quentinha.....

- Mãeeee, está ali um caranguejo!!!!!

Até parece que não havia mais lugares na praia....

- Hei... o que é que os meus pais estão a fazer!?!?!?!?

- Estás-me a esganar......

- E....parece uma foto antiga, do tempo que as pessoas iam para a praia cheias de roupa,eh,eh!!!!

FINALMENTE A CADEIRINHA E MAIS UMA ! ! ! !

Sim, é verdade; esta semana foi-nos entregue a cadeirinha de rua do nosso menino.

Estamos num estado de alegria total ! ! !

Agora sim, com esta cadeira, o Zézito já fica melhor posicionado. É mais cómoda para ele, mais moderna e ajuda a manter uma correcta postura corporal. Tem também um tabuleiro multi-usos que servirá para ele comer, brincar e muito mais. Os apoios são em maior número que os da cadeirinha que a APPC nos tinha emprestado e verdade seja dita, muito mais bonita!

Queremos muito agradecer a todos os envolvidos nesta "luta". Sem o interesse de muitas pessoas, esta ajuda para o nosso menino iria demorar mais, por isso, obrigado terapeutas, obrigado doutora Cristina Santos da Seg. Social e todos os amigos verdadeiros do nosso filho que, com força, cunhas e muito mais tornaram realidade esta cadeirinha.

Não podemos deixar de falar, e agradecer também, à APPC e em particular à terapeuta Ana Lages por nos terem cedido, ainda que temporariamente, a outra cadeirinha que já vos tínhamos mostrado numa mensagem anterior. Muito menos nos podemos esquecer de agradecer aos amigos do Zézito que ajudaram a tornar essa cadeirinha mais "bonita".

Ah, pois... o titulo diz  " e mais uma" e é verdade; juntamente com a cadeira de rua, chegou também a cadeira de banho, que muito nos vai ajudar a dar os banhos ao José. Agora há que pensar em alterar a casa de banho afim de a adaptar a este equipamento ( oh não, obras não!!!).

- Não mana, não te empresto que é nova e tu estragas!!!

- Estão a ver como fico mais direitinho....

.... e posso ir à "disco" à noite, ela brilha no escuro!!!!

CADEIRINHA DE BANHO

UMA POSSÍVEL ALTERNATIVA

Como pais, temos o direito de desejar tudo de melhor para os nossos filhos. Neste caso, achamos ( e dizemos achamos porque podemos estar errados!!) que o tratamento para as convulsões do José não está a resultar plenamente. Claro que já nos explicaram que esta convulsões são "resistentes" à medicação e que irão estar sempre presentes. Mas não queremos cruzar os braços; quando nos disseram, por exemplo, numa altura em que o nosso menino comia menos que o botão gástrico seria melhor e até mais fácil para nós, oh pá, usaram as palavras erradas: mais fácil para nós esqueçam: primeiro a qualidade de vida dele, por fim o mais fácil.E assim, com muita luta e paciência,  ele começou a comer mais e a ganhar peso!!

Decidimos agora tentar recorrer a medicinas ditas "alternativas" e fizemos pedidos a amigos sobre o que eles conheciam nesta área. Rapidamente a nossa Rosa Lopes entrou em contacto com outros amigos que lhe falaram sobre um tal doutor Nuno Nina. Confessamos que a principio ficamos apreensivos com o trabalho deste médico homeopata, mas mesmo assim, não tendo outra "ideia melhor", entramos em contacto com a clínica e marcamos a consulta...em Leiria...  Bom, já conhecem as nossas dificuldades financeiras, mas a mãe do José agarrou o telemóvel e começou a pedir ajuda( financeira, entenda-se). Quase de imediato, a avó Conceição ( e mais uma vez, muito obrigado) ofereceu ao José a quantia necessária para esta viagem e consulta.

E...Leiria, aí vamos nós... Chegados à clínica, fomos atendidos pelo próprio doutor Nuno que observou o Zézito e como tratamento receitou um medicamento que irá ajudar a controlar as convulsões e que não tem os efeitos secundários dos outros: sonolência, que leva o José a dormir muito, a comer pouco e a "juntar" muita expectoração. Bom, sabemos que a sonolência é um efeito que passa com a habituação à medicação, mas quando se habituar, tem de tomar mais e aí começa tudo de novo...

Por fim, estamos a espera do envio desse medicamento para iniciar o tratamento, com a esperança que vai resultar... muita esperança mesmo... e quando estiver mais controlado a nível químico e "eléctrico"  aí sim, vai iniciar o tratamento, talvez daqui a um mês.  

E aínda chegamos a tempo de cantar os parabéns ao tio Jorge que fez 70 primaveras ( e invernos, outonos e  "verões" )

- Queeeee pinta!!!!!

Não, não fomos de avião, fomos no nosso carro!!

Castelo de Leiria

Uma irmã com ciúmes.

Que gira, não está!?!?

O aviador José Carlos e a madrinha de guerra, tia Lena ( por acaso, passa aqui o rio Lena!!)

Hora da papa!!!!!

FESTA DO DIA MUNDIAL DA CRIANÇA

Este ano. a festa do nosso menino do Dia Mundial da Criança, foi entre os amigos da Raríssimas, na Maia

Foi uma tarde de sábado bem passada, com a mãe, a irmã, com muita alegria à mistura, uma piscina com bolas, um mágico, um grupinho de dança e um lanche muito delicioso.

É sempre um dia muito especial para os nossos meninos, no fundo para os meninos do mundo inteiro, embora ainda nem todos tenham direito a este dia a eles dedicado. Para todos um beijinho muito grande....

-Bolas e mais bolas....

- Agora dormia um sonimho....

Ora aí está....quase a dormir....

-Oh terapeuta Sara, ri-te lá para a foto!!!!!

- Ah, assim está melhor....

-E quem está na festa põe a mão no ar, o JC está na festa põe a mão no ar... hey!!!!

O OCEANÁRIO DO JOSÉ

Não, não é mesmo um oceanário, até porque não cabia na nossa casa. Na verdade, é um aquário...

Alguém nos disse que seria bom o nosso menino ter um aquário pois além de despertar a curiosidade, também o acalma, relaxa e transmite tranquilidade nos momentos mais agitados.

E então, se melhor disseram, mais rápido o fizemos: primeiro passamos numa loja de animais para ver a reacção do José. Bem...ele adorou.

Depois foi só "cravar" o aquário que os avós tinham guardado no sótão e prepará-lo.

Para já tem 3 habitantes, mas com o tempo serão mais, pois assim aumentam o movimento e a cor.

Primeiro o cão...agora os peixes... se alguém se lembrar de mais algum animal que seja bom para ele, diga... desde que caiba cá em casa... ( nada de póneis, ou cavalos...)