A ESCOLA

Decidimos deixar para o final do ano letivo para falarmos sobre esta nova "aventura" que é a escola, que no caso do nosso menino, ainda é o jardim de infância.
Confessamos que entregar o Zezito nas mãos de outra pessoa era uma ideia que nos aterrorizava: saberão fazer isto e aquilo!?!? Serão capazes de isto e aquilo !?!?! 
Procuramos várias escolas com unidade de multideficiência, mas a escolha foi o JI/EB1 do Falcão, no Porto.
Perto de casa para qualquer urgência, perto dos locais onde ele faz as terapias, enfim, isto transmitia segurança. Mas admitimos que o que nos fez decidir por esta escola foi o acolhimento e a forma como a "futura" educadora "agarrou" em seus braços o nosso pimpolho e o levou a conhecer os seus futuros amiguinhos.
Era para ficar só um pouco da parte da manhã, mas a segurança que nos transmitiu a educadora fez com que ao fim de uma semana já comesse lá e ficasse, sempre que possível, até ás 15h30.
A educadora Olívia é a personificação da palavra inclusão !!! Inclusão POSITIVA !!! O José, apesar das suas limitações, participou em todas as atividades, representações, passeios, brincadeiras... e se não fosse fácil, ela eliminava as barreiras. Quis conhecer as terapeutas para melhor pode-lo ajudar, chegando ao ponto de criar uma sala de terapia. Sempre com uma palavra amiga para nós, sempre a tentar ajudar com a sua experiência. Mais não podia fazer e mais não se podia pedir.
Serão capazes de fazer isto ou aquilo !?!?! Sim, e muito mais... mesmo até as auxiliares, a Cândida e a Paula, cuidavam muito bem dele e das suas necessidades, sempre com uma expressão de carinho e amor. Tinha todo o colinho do mundo... embora ele por vezes decidisse "brindá-las" com um chuveiro de papinha.
Comida !?!? Era quase feita por medida, quer a frutinha da manha, quer o almoço, pela cozinheira da escola, a Cristina, que muito atentamente escutava a mãe para que tudo se assemelhe-se à refeição de casa.
Obrigado a todos, educadora, auxiliares, professoras do ensino especial Cristina e Bela, todos mesmo.

Ah, e qual a relação com os coleguinhas de turma ? Apenas vos podemos disser que era outro menino no relacionamento com os amiguinhos e eles, todos sem exceção, mesmo os das outras salas, eram carinhosos e cuidadores de um amiguinho especial. Ora queriam empurrar o carrinho, ora queriam dar beijinhos e miminhos. Isto porque lhes foi explicado que ele não era um menino doentinho, é um menino especial, com necessidades e reações diferentes das deles. Bom trabalho das educadoras.

Agora, só em setembro... esperemos que com a mesma equipa.

5 ANOS

É verdade, já passaram 5 anos desde que o nosso menino nasceu !
Muitas lutas, muitas vitórias, também alguns dissabores, mas podemos dizer que é um balanço positivo.
Aprendemos muito com ele, conhecemos gente fantástica e menos fantástica, o que este "mundo" tem de melhor e de pior, mas o que nos deixa felizes é estar com ele.
Decidimos então que o tema da sua festinha de aniversário seria o Super-Homem! Fizemos algumas imagem alusivas ao tema que fomos publicando na sua página do Facebook. E, acabaram por ser 3 festas !!! Não podíamos deixar de celebrar com quem tanto fez por ele: os médicos e as "tias" da Neonatologia do Hosp. S. João. Foi a primeira festa no dia do seu aniversário, 16 de fevereiro.
De tarde festejamos com os seus amiguinhos da escola ( e sobre o tema da escola iremos dedicar um post especial). Preparamos uns saquinhos com umas gomas e balões, levamos um bolinho lindo e uns sumos. Foi muito giro!
E depois a festa em casa, com família e amigos.
Obrigado a todos que tanto nos têm ajudado, obrigado aqueles que ainda fazem parte da vida do nosso menino e aqueles que um dia se cruzaram no caminho dele e fizeram algo bom pelo Zézito.

A OSTEOTOMIA EM CUNHA

Sim, de fato é um nome daqueles grandes, mas geralmente esta cirurgia é conhecida entre os pais pela "operação ás ancas".
Em agosto/setembro do ano passado, o nosso menino, numa ida ao hospital, trouxe consigo um "bichinho" ( vírus), que se alojou nas articulações da anca e lhe provocou uma inflamação, ou sinovite. Pois, estragou ainda mais o que já não estava muito bem; uma luxação congénita, devido à posição do pescoço e da coluna.
E pronto, não falhou a ida à "faca". No passado dia 28 de janeiro fez a cirurgia, colocaram uma prótese no fémur e correu tudo muito bem.
Claro que tem algumas dores, sobretudo ao movimenta-lo, mas como sempre é um herói. Bem disposto, sempre sorridente. A cicatrização está a correr bem e agora espera-o umas semanas de repouso, sem fisioterapia.
Nota-se já uma grande melhoria, mas o importante é que não tenha mais dores e pensamos que resultou a 100 %.

E CAIU O PRIMEIRO DENTE !!!

Hoje a irmã do Zézito reparou que ele tinha um dentinho a abanar, quase a sair.
E, a meio da tarde lá saiu e ficou um sorriso com um buraquinho. Na verdade, já tem vários espaços devida à falta de dentes que a medicação vai destruindo.
Mas é muito bom para nós vivermos estas experiências que são tão normais nas crianças. Lembram-nos sempre que ele é, no fundo, um menino de quase 5 anos. Já no verão foi tão bom ver a reacção dele na praia quando saía da água, como que a pedir para voltar lá para dentro. Que criança não faz isso?
Em resumo, dentro do nosso Zézinho vive um menino com todas as coisas boas e más de qualquer menino da idade dele.

O NOVO PLANO INCLINADO

Chegou o novo plano inclinado para o nosso menino.

É muito bom, tem muita estabilidade, o nosso menino fica bem posicionado e será uma grande ajuda para a anca dele e para fazer carga nos membros inferiores. Até o apoio de cabeça é o mais indicado, semelhante ao da cadeirinha de rua.

O plano anterior já estava um pouco pequeno, mas não terminou aqui a sua missão: ele já tinha vindo de uma menina muito especial e agora está numa instituição e ajudará muitas mais crianças.

Agora, é muito trabalho e usar muito, muito este para que a recuperação esteja um pouco mais próxima.

O FRALDÁRIO GIGANTE

Certos "itens" são difíceis de obter, ou porque não existem mesmo, ou então têm um custo muito elevado.

Já há algum tempo que nos fazia falta um género de fraldário (mas grande, pois o nosso menino já tem quase quatro anos) para nos ajudar a vesti-lo, massaja-lo, etc.
 
Depois de procurar-mos muito não arranjamos nada, então decidimos fazer um. Visitamos algumas casas de bricolage e ferragens para ver os materiais disponíveis para a construção deste equipamento.

Fizemos um primeiro projecto que no fundo era um fraldário igual aos que se vê nas casas de banho dos centros comerciais, mas um funcionário da loja Leroy Merlin alertou-nos para o seu comprimento e fragilidade da estrutura. Tinha toda a razão. Abandonamos este projecto, um pouco desanimados, mas não ia-mos desistir... mais umas voltas na loja e pimba, a solução mesmo à frente dos nossos olhos: uns esquadros que rebatem !!! E voltaram logo as ideias mais a lista de materiais necessários: 3 esquadros, uma tábua, espuma, revestimento em tecido hospitalar, que é lavável, buchas, parafusos e já está!

A construção não demorou muito e ficou tal e qual o que desejava-mos. Claro que tivemos em atenção as questões de segurança, como por exemplo, que peso aguentam os esquadros: 2 esquadros aguentam 400 Kg e este leva 3 para dar mais estabilidade. E como em todos os casos, nunca se deve deixar as crianças sozinhas sem vigilância em cima do fraldário !!!

Se necessitarem, podem nos contactar, temos todo o gosto em fabricar mais para outros meninos e meninas.